Les prises en charge
Les recommandations de la HAS
Les recommandations suivantes ont été considérées comme étant celles à mettre en œuvre prioritairement pour améliorer la qualité des interventions délivrées aux enfants/adolescents avec trouble du spectre de l'autisme (TSA) au moment de la publication de la recommandation de bonne pratique :
- Le diagnostic doit être posé avant 3 ans. Il peut être fait à partir de 18 mois ;
- Il doit être conforme au CIM 10 ;
- Dès qu’une suspicion d’autisme est évoquée, il faut commencer sans attendre les interventions éducatives ;
- La place des familles est fondamentale : aucune intervention ne peut se faire sans les parents, ils peuvent participer aux séances d’interventions s’ils les souhaitent, et être formés, s’ils le souhaitent également ;
- Les parents ont, conformément à la loi de 2002, le libre choix des prestations : il leur appartient d’être vigilant sur ce qui est proposé dans les établissements sanitaires et médico-sociaux. Les hôpitaux de jour, comme les CMPP, les CAMSP, les IME, les SESSAD, doivent respecter les Recommandations.
Les documents de la HAS font partie officiellement de l’actualisation des connaissances des professionnels de santé.
Les prises en charges recommandés sont :
- Orthophonie : 1 à 2 séances par semaine minimum ;
- Psychomotricité : 1 à 2 séances par semaine ;
- Ergothérapie : Au besoin (pour apprendre par exemple à utiliser du matériel informatique à l'école) ;
- Les prises en charges psycho-éducatives et développementales.
En France, ce type de prise en charge est encore difficile à mettre en place (manque de professionnel formé et disponible), et encore plus difficile à financer. De plus, les familles sont le plus souvent orientées vers des centres type CMP ou Hôpital de Jour, qui proposent le plus souvent des prises en charge de nature psychanalytique, mais cette sorte d'intervention est à éviter absolument car elles ne sont pas recommandées par la HAS dans le traitement de l’autisme.
Les prises en charge psycho-éducative et développementales
Les prises en charge (psycho-éducatif, psychomotricité, orthophonie, soutien psychologique), visent le développement :
- Des capacités cognitives (raisonnement, attention, planification, etc.) ;
- de communication (expression, compréhension, pragmatique, etc.) ;
- D’imitation, d’habiletés sociales, etc.
Les objectifs doivent-être établis en collaboration avec la famille, et doivent être réajustés au fur et à mesure des progrès et des besoins de la personne.
Plusieurs «approches » existent aujourd’hui. Même s’il ne s’agit pas d’une méthode miracle, elles ont prouvés leurs efficacités et ce sont à ce jour les meilleurs outils disponibles aujourd'hui.
En résumé :
- les prises en charge éducatives sont d'autant plus efficaces qu'elles sont mises en place très tôt (avant 6 ans, voire avant 3 ans si possible), et de manière intensive (selon le profil de l'enfant et la méthode utilisée, de 4 à 40 heures par semaine, intégrant travail à la table en face à face, interactions dirigées avec la famille, guidance à l'école) ;
- le pronostic est meilleur s'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée (environ 50% des TEDs, chiffre sujet à caution, et impossible à dire lors du diagnostic en tout cas) ;
- on peut espérer que 40% à 50% des personnes prises en charge de manière précoce et intensive parviennent à une autonomie au moins partielle à l’âge adulte ;
- même si la prise en charge ne débute pas suffisamment tôt, même adulte, un autiste est capable d'apprendre et de progresser et bénéficiera de ces méthodes.
On se reportera aux pages détaillées pour la description de ces approches, qu'on appelle aussi "éducation structurée":
- Prise en charge de type psycho éducatif orienté sur le comportemental : ABA
- Prise en charge de type psycho éducatif orienté cognitif : TEACCH
- Prise en charge de type développemental (Denver...)
Certaines structures médico-sociales et même quelques hôpitaux de jour utilisent ces approches avec succès, mais en règle générale, en France encore à ce jour on ne peut les trouver qu'auprès de professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale. Mais certaines aides sociales existent pour aider à ces prises en charge.
La Communication Améliorée et Alternative.
La CAA est un ensemble d’outils, de systèmes et de stratégies qui aide une personne à communiquer lorsque celle-ci n’en n’est pas capable efficacement par la parole.
IL existe plusieurs méthodes et techniques reconnues comme par exemple :
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Makaton est un Programme d'Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
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Le PODD réside dans l’organisation spécifique du vocabulaire (pragmatique et dynamique) qui doit permettre à la personne d’exprimer « ce qu’elle veut, à qui elle veut, quand elle veut » et accéder ainsi à une communication autonome.
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L'utilisation d'applications sur tablette
La formation de la famille
Les recommandations de la HAS préconisent une bonne formation des parents.
Les formations doivent donc être prises en charge par la MDPH (lorsqu'elles sont recommandées par la HAS).
Il est fortement conseiller aux familles de se former. Il faut se rapprocher des associations qui mettent en place des formations sur tout le territoire tout au long de l’année.
